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【17】携手奋进更好地为血友病患者服务

2018-07-11 11:16:56    慈善公益报

 《慈 善 路 上》 一书选粹之十七

携手奋进更好地为血友病患者服务

 

      古城滁州,有“开天首郡”之美誉,很高兴能在这里与各位老朋友们相聚,一同参加中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目的工作会议。中华慈善总会秉承发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式社会救助工作的宗旨,认真工作,不断开拓,为我国慈善事业的发展贡献力量。经过10多年的努力,中华慈善总会在大病救助领域实施了多个助医项目,取得了显著成效,累计救助肝癌、肾癌、白血病和肺癌等重大疾病患者近20万人。2015年1月救助经济困难血友病患者的拜科奇Co-pay慈善援助项目开始实施,这是总会第一个资金助医项目,开了对大病患者直接给予资金援助的先河。在救助模式上大胆创新,项目以地方医保、新农合为基础和支撑,采用民政大病救助、制药企业、慈善机构、社会力量和患者多方共同承担治疗费用的模式,显著减轻了贫困血友病患者及其家庭的经济负担,极大方便了患者就诊治疗。

      拜科奇Co-pay项目实施近两年来成效显著。首先,患者获益显著。与以往的拜科奇药品援助项目相比,目前的资金援助项目受助人群范围从2—18周岁扩大为6个月到80周岁,救助面显著扩大。患者经济负担持续降低,许多地方贫困的血友病患者一年用药费用从个人支付费用数万元大幅下降到几千元甚至零支付。患者省去了亲自领药、存储和注射等负担,用药风险大大降低。患者接受援助比较便捷,部分地区直接将援助资金打入患者的银行卡,且已经有5个地区实现了一站式结算,就是患者在购药时直接将社保、慈善援助费用一并结算,无须在报销医保费用后再领取慈善援助资金。其次,进一步提升了慈善机构项目管理和执行能力。在多个地区持续直接向救助对象个人发放资金,我们以往没有做过这样的项目,这对中华慈善总会和地方慈善会都是重大的挑战。援助资金从总会拨付至地方慈善会,再由地方慈善会发放给患者,环节多、难度大,容不得半点误差。特别是各地慈善会为了方便患者需要与其他支付系统如医院、药房对接以实现一站式结算,需要大量的沟通协调和技术对接。项目实施两年来,援助资金做到了及时准确发放。最后,对推动慈善事业发展发挥了作用。这个项目涉及面很广,既有社保、卫计委和民政等有关政府部门,也有医院、药店等相关医疗卫生机构,还有很多技术提供方。通过项目实施,使更多的人了解支持和参与慈善工作,提升了慈善机构的影响力。

      拜科奇Co-pay项目的顺利实施,离不开捐赠方拜耳公司的善行义举。拜耳公司从2007年开始与总会合作,先后开展了多吉美、万他维、拜科奇、倍泰龙4个药品援助项目和拜科奇Co-pay项目,是和总会合作开展大病救助项目最多的企业。特别是拜耳公司能够切实从患者需求考虑,大胆探索资金援助的项目,我们深表钦佩并致以衷心感谢。地方慈善会承担了项目在当地沟通协调和援助资金发放工作,地方医保、新农合等相关部门也非常支持这个项目,在此我代表中华慈善总会一并表示衷心的感谢。

      虽然拜科奇Co-pay项目实施效果显著,但与血友病患者需求的差距依然很大。目前,我国对血友病的认知、诊断和治疗状况都处于较低水平。据世界血友病联盟统计,我国登记在册的患者仅1万人左右,在登记的患者中18岁以下的儿童患者进行预防治疗的不足10%,成人患者中只有不足5%可以享受到预防治疗。我们国家对于血友病的大病保障体系也还需要大力完善。

      目前,虽然我国已经将拜科奇等药品列入医保报销目录,但是许多地方医保报销比例低于50%,每年报销上限只有6万元。因此,需要我们加倍努力工作。首先,我们要进一步加强项目管理,在确保援助资金拨付发放零失误的前提下,不断扩大项目覆盖面,推进一站式结算为患者提供便利;其次,要在政府相关部门的支持下,提高医保和大病救助支付比例,进一步动员社会力量加大慈善援助力度,努力减轻患者经济负担;最后,要广泛动员社会力量进行宣传推广,让患者知晓血友病完全可以通过治疗,使他们能够正常生活、学习和成长。规范的预防治疗与严重出血的抢救治疗相比不仅在费用上有优势,在避免残疾、减轻家庭和社会负担上优势更加显著。总之,我们坚信通过我们共同努力,拜科奇Co-pay项目必将稳步发展,发挥示范带头作用,使更多的企业和个人关爱、帮助血友病患者,让越来越多的血友病患者得到规范有效的预防治疗,让我国的血友病患者能够像正常人一样幸福生活。

      党中央国务院提出精准扶贫的要求,大病救助项目是慈善机构参与精准扶贫的有效方式。让我们团结一致,扎实工作,把包括拜科奇Co-pay项目在内的患者援助项目做得更好,救助更多的困难患者,为打好扶贫攻坚战做出贡献。

    (节选自2016年11月10日在拜科奇慈善援助项目会议上的讲话)(本文作者:李本公

 

 

 

责任编辑:csgyb2

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