慈善公益报（罗怡雯  杨 璇  徐丘濂）对于异地求医的重症患儿家庭而言，除了高昂的医疗费用，食宿是另一道现实难题。在广州，广州市小家公益服务中心（以下简称广州小家公益）依托“广州小家”“乐膳小厨”“童行小站”“拾光小屋”项目，扎根重症患儿帮扶一线——为这些家庭提供免费的临时住所，同时解决“吃饭难”的日常困扰。目前，广州小家公益在全市设有13个服务站点，覆盖中山大学肿瘤防治中心、广东三九脑科医院等多家医疗机构周边。

一餐一饭里的康复支持

　　在广州农林下路居民楼一隅的“小家”，这里的烹饪物资与设备格外齐全。这是广州小家公益为异地求医的患儿家庭打造的院外落脚港湾，也是全市13个公益“小家”之一。在这里，家长和社工、志愿者一道，依托“乐膳小厨”公益项目，持续为住院患儿定制、派送营养爱心餐。

　　“餐食荤素搭配、科学控糖，兼顾口感与康复期饮食标准，每一份爱心餐都藏了不少心思。”患儿家长娟子由衷感慨。为提升餐食品质，“乐膳小厨”农林下路站点4月14日正式运营前，专门邀请三家医院共54名医务人员参与试餐测评。

　　广州小家公益负责人罗典介绍：“我们希望借助医护人员的专业视角，从营养搭配、口感风味、膳食适配性等多方面收集优化建议，持续打磨食谱，让每一份餐食都精准贴合患儿的康复需求。”两个爱心厨房除常态化送餐外，日常均免费对外开放，为周边医院的患儿家长提供自主烹饪便利，让异地求医、长期陪护的家庭，能在陌生的城市吃上地道家常饭菜。

打开心扉的柔软力量

　　患儿需要爱心，更需要耐心和长久的陪伴。广州小家公益专职心理咨询师何金玲表示：“要慢慢走进孩子心里，为其卸下防备，才能一点点疏导心里积攒的委屈和恐惧情绪。”她坦言，不少重症患儿面对病情敏感脆弱，时常情绪崩溃。及时的心理干预能帮他们排解负面情绪，促使他们安稳地配合治疗。

　　日常工作中，何金玲搭建起多元化的心理疏导体系，为家长开展经验分享会，引导亲子之间勇敢表达爱意、感恩与谅解，通过开展游戏、组织户外活动的方式，引导不善言语的孩子敞开心扉，感受世间美好。

　　患儿的心结慢慢解开，家长心中的迷茫、烦闷也在“小家”逐渐驱散。来自惠州的患儿母亲阿兰，带着患有神经母细胞瘤的儿子在“小家”已住了近5个月。起初，她和孩子都难以适应集体生活，而后却在点滴生活中一点点改观——“小家”社工贴心关怀，邻里家长互帮互助、主动分享治病护理经验，孩子也收获了友善玩伴。“是‘小家’给了我们坚持下去的勇气和力量。”如今，阿兰也开始主动分享自身经历，帮助初来乍到的邻居。

每一个心愿，都值得被看见

　　项目负责人陈霖介绍，“童行小站”为异地来穗就医的患儿家庭提供多元化公益服务，既丰富孩子治疗之余的生活，也搭建家长互助平台，帮助他们舒缓身心压力。

　　今年5月，一场酝酿了两个月的心愿活动圆满落地。有学龄患儿对未来职业发展充满迷茫与好奇，为此，广州小家公益在广州市委办公厅机关党委统筹指导、厅机关团委组织下，带领十余组患儿家庭走进广州市城市规划展览馆。现场，孩子们化身小小“探险家”，穿行在城市历史文脉、城市建设规划、交通市政发展等展区。交流分享会上，青年志愿者讲述不同职业的成长经历，为孩子们勾勒出人生的多元可能。

　　患儿的心愿被温柔珍视，家长的心愿同样被看见。今年母亲节，广州小家公益为包含患儿妈妈、奶奶、外婆在内的80位女性照顾者送去爱心礼包：有人收到耐用的好锅，准备为家人炖煮健康餐食；有人拿到热敷理疗仪，舒缓着常年陪护落下的腰腿劳损；还有人收获了舒适体面的新凉鞋......

　　平日里，广州小家公益还会常态化举办月度生日会、兴趣班，组织集体户外活动等。据统计，“童行小站”项目自2025年3月创立至今，累计开展了78场主题活动，服务2070人次，为患儿家庭发放1637份爱心物资。

治疗全程的温暖守护

　　在广东三九脑科医院肿瘤综合诊疗科住院部，这里不止疗愈生命，更有爱心陪护。

　　“面对患儿，我们首先看到的不是‘疾病’，而是一个个被突然带离家庭、学校和同伴的孩子，因此，我们把病房尽量布置成乐园式空间，让孩子少一些害怕、多一些主动，也让家长知道自己不是孤军奋战。”广东三九脑科医院肿瘤综合诊疗科护理二区护士长张扬琼说。指着绘有“小猪佩奇”等图案的放疗固定面罩和放疗室模型，张扬琼介绍，医护人员和志愿者会陪孩子在自己的面罩上绘制喜爱的卡通形象，并借助模型提前模拟讲解治疗过程。

　　做好心理建设后，患儿便可以开始治疗。在广东三九脑科医院，放疗室被设计成“太空舱”模样，四面墙是蔚蓝的星空和卡通飞船、宇航员图案。医护人员还设置了“小小英雄积分榜”和小礼品，给予完成治疗的患儿肯定。

　　当疾病走向末期，为了让孩子安度生命最后的时光，广东三九脑科医院联合深圳市拾玉儿童公益基金会、广州小家公益，于2024年开设了“拾光小屋”安宁疗护病房。这里侧重营养补给、疼痛舒缓等姑息护理，同时开展家庭沟通交流会，陪伴家长与孩子好好道别、不留遗憾。

　　“目前基层儿童安宁疗护资源依旧稀缺，居家患儿在止痛、降颅压等方面的需求也难以满足。”广州小家公益儿童舒缓服务资深医务社工福川表示，广州小家公益积极对接省内外多家医疗机构，整合各类公益疗护资源，为居家患儿送上远程护理、专业用药指导。

　　从一间厨房、一张床位，到一次心理疏导、一场安宁陪护，在那些被疾病打乱的生活缝隙里，公益能做的不止是捐款捐物，更是用长期的陪伴、精准的服务和对每一个心愿的回应，广州小家公益还将持续回应异地求医家庭的生活需求，让公益之光照亮更多家庭。