慈善公益报（王学军）第 13 个“6·15 重症肌无力关爱日” 前夕， 6月13 至14日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第七届重症肌无力大会在北京召开。大会以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，汇聚全国100余位医学专家、政策学者、社会学者、公益从业者，以及两岸三地200余名患者与家属近400人参加。各界代表齐聚一堂，围绕重症肌无力学术研究、临床诊疗、政策保障、社会帮扶等核心议题深入交流、共探发展方向，凝聚多方共识与社会力量，全力推动重症肌无力诊疗水平提升，持续改善患者生活质量。

      国家卫生健康罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康出席会议并发言。他表示，近年来国家持续优化药品审评审批、强化临床诊疗能力、扩容医保目录，重症肌无力患者的生存状况得到明显改善。但仍有部分患者未被社会看见，中国罕见病联盟将继续携手各界，为罕见病群体保驾护航。

      活动现场，公益倡导大使邱挑、爱力关爱中心党支部书记倪乐及患者代表共同启动“爱力之家”重症肌无力患者健康管理服务系统。该系统聚焦患者全病程管理，整合健康档案、用药提醒、康复指导、社群互助等多项实用功能，依托数字化技术帮助患者科学、高效管理病情。

      本次大会特设政策专题圆桌论坛，由人民日报健康客户端、健康时报社特稿部记者高瑞瑞主持。6位业内专家齐聚现场，从顶层政策、地方实践、价值评价、临床诊疗、产业发展等多个维度，围绕破解重症肌无力患者隐性负担展开深度研讨，梳理现存堵点、分享实践经验、凝聚发展共识，为罕见病综合保障体系建设探寻落地路径。

      整场论坛围绕当前困境、地方破题、评价重构、产业支撑、人才保障层层推进，梳理出系统性解决方案。与会专家一致认为，罕见病保障工作无法依靠单一主体完成，重症肌无力作为需长期规范治疗的罕见病，患者在用药、复诊、陪护、交通等方面承受多重隐性负担。未来仍需政策、临床、产业、社会组织等多方携手，打通政策堵点、完善保障体系、强化创新供给，全方位减轻患者负担，让患者安心治疗、轻松生活。

      大会同期开设线下主题展览，通过医药创新成果、爱心企业风采、患者生命故事三大板块，从医学、生活、同行三个维度展现罕见病群体坚韧向上的生命力量，吸引众多参会者驻足观看。

      6月13日至14日，还举办了6场平行论坛，议题涵盖临床研究前沿、特殊人群全周期管理、多学科协作、精准用药、中医药创新、社会支持体系建设等内容。