慈善公益报（杨奕君）2月27日，“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”在广东省深圳市龙岗街道党群服务中心温情启幕。

　　本次活动由深圳市医保局、深圳市民政局指导，“深圳惠民保”共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院及香港大学深圳医院联合主办，旨在推动罕见病保障服务深入基层，活动现场发布最新版资源导航手册。

　　广东省政协委员、深圳市慈善会秘书长郭云霞出席活动并作主题发言，分享了慈善力量在关爱罕见病群体方面的深圳实践。她特别介绍了“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”项目，为来深建设者及其子女提供医疗救助，已将国家公布的207种罕见病全部纳入保障，累计精准救助罕见病患者75人次，拨付救助资金175.51万元。郭云霞还分享了慈善力量促进罕见病医药研发和基础研究的作用，尤其是罕见病“微光同行”公益计划，合作成果显著，在四大疾病领域均获得重要突破。

　　活动现场，多方代表共同发布了《深圳罕见病综合保障服务资源手册》。该手册系统梳理了深圳基本医保、大病保险、深圳惠民保、民政救助和六项公益关爱帮扶项目的基本信息，成为罕见病家庭在深就医、报销、申请援助的“导航手册”，为身处罕见病阴影的人带去希望。手册还借助了人工智能知识库技术，用户扫码可以实时更新资源手册内容，并通过问答快速了解资源情况。

　　随后，首批深圳市罕见病综合保障服务项目联合行动网络成员单位也集体亮相，包括深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯可持续社会价值事业部、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构在内的社会力量进一步汇聚。现场嘉宾和居民还通过腾讯小红花行为公益，为罕见病家庭送上一朵小红花，通过观看罕见病公益画展、小红花行为公益互动等多种形式支持罕见病公益；深圳市儿童医院、香港大学深圳医院的多学科医疗团队，同现场患者及居民面对面答疑解惑，提供专业的诊疗咨询；儿童游戏工作坊中，罕见病小朋友与其他小朋友一起欢度美好时光，彰显活动“以人为本、扎根社区”的公益理念。

　　深圳市慈善会有关负责人表示，未来，将继续发挥慈善组织的桥梁作用，推动更多优质公益项目落地社区，助力深圳慈善事业与民生需求同频共振，让温暖与希望浸润每一个角落，守护每一个“不止罕见”的生命。