慈善公益报（王 杰）日前，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国社会福利基金会提供公募支持，浙江省中医院协办的“无力患者有力计划——爱力康复营”活动在杭州举办。69名重症肌无力病友、家属参加。

　　重症肌无力是一种需要终身管理的疾病。病情呈波动性，复发率高，患者需要长期用药、定期复诊，并在日常生活中学会识别身体发出的信号。对多数病友来说，康复不是一次性的治疗，而是一套需要自己掌握的管理方法。康复营的目的，就是帮助病友提升自我健康管理能力，同时让病友走出家门、融入社会。

　　为期两天的康复营围绕中医中药、中医理疗、运动康复和四季调养与饮食宜忌展开。浙江省中医院资深医护团队为病友讲解了重症肌无力的中医调理方法，内容涵盖中药煎煮与服药规范、核心穴位按摩、居家刮痧、八段锦练习、呼吸功能锻炼、中医体质辨识、居家艾灸及饮食吞咽护理等。

　　专家从饮食、日常照护等角度，指出盲目进补、依赖保健品等常见误区。在运动康复环节，病友们在专业指导下练习八段锦，在柔和舒展的动作与深长平稳的呼吸中学习适合自身状况的锻炼方式。

　　“无力患者有力计划——爱力康复营”旨在让患者学会科学系统地认识疾病、掌握日常康复方法，一步步走出封闭的自我空间，重新融入正常生活。

　　除线下爱力康复营外，爱力关爱中心还通过多种方式为病友提供持续支持。日常咨询陪伴服务为病友提供康复咨询和情感陪伴；科普知识讲座定期邀请医生专家讲解疾病管理、用药规范等内容，帮助病友和家属及时更新知识；“康复包”则将康复指导手册与实用物资送到病友家中，覆盖那些不便来到线下参与活动的病友，让他们足不出户也能获得支持。

　　通过“线上+线下”结合的服务方式，把支持延伸到病友康复的各个阶段。从刚确诊时的迷茫无助，到康复过程中的调整适应，再到稳定期的自我管理，病友都能找到对应的帮助，逐步树立主动管理疾病的信心。